Interview Money Matters
Femke (34 jaar) heeft haar leven inmiddels goed op de rit. Ze heeft een goede baan die bij haar past en waarin haar persoonlijkheid, vaardigheden én haar (ervarings-)kennis mooi samenvallen. Ze heeft een fijne woning en haar draai gevonden in haar sociale leven. In het verleden was dat wel anders. En had ze ook grote financiële zorgen en uitdagingen.
Als kind stopt Femke haar zakgeld altijd meteen in haar spaarpot. Het komt niet eens in haar op om er snoep van te kopen, zoals haar zus doet. Femke: “Iedere zaterdag telde ik al mijn centjes na. Ik wist natuurlijk precies hoeveel er in mijn spaarpot zat, want ik had het de week ervoor ook geteld. Maar ik werd onrustig als ik dit niet deed: het tellen gaf me een gevoel van controle. Ik vond het leuk en fijn om te doen. Mijn moeder maakte er soms een grapje over: “Ga je nu alweer je geld tellen?”. Maar ik kon er niet mee stoppen.” Femke herinnert zich dat ze een keer € 25,- vakantiegeld van haar opa en oma kreeg. “Mijn ouders stimuleerden me om het geld uit te geven. Ze zeiden ‘Het is ook leuk voor opa en oma als je iets koopt waar jij blij mee bent.’ “Toen heb ik een knikker van € 0,25 gekocht. Daar was ik ook echt blij mee hoor. Maar ik vond het nog fijner om de rest te sparen.
Mijn moeder maakte er soms een grapje over: Ga je nu alweer je geld tellen?
Femke gaat dus van jongs af aan heel bewust met haar geld om. Als ze een jaar of 10 is, gaat ze eens met andere kinderen naar de kermis. Daar is ze de controle even kwijt. “We gingen naar de grijpautomaten. Langzaam maar zeker verdween al mijn geld in de automaat. En ik had niet eens een knuffel gewonnen. Ik was echt zó boos op mezelf én op die speelautomaat. Daarna wilde ik nooit meer naar de kermis.”
Later gaat Femke nog een keer met vrienden naar een gokhal. “Daar moet ik dus echt niet heen gaan. Ik kan daar zó hebberig van worden dat ik mezelf niet in de hand heb. Die ene keer heb ik € 10,- ingezet en ging ik naar buiten met € 40,-. Levensgevaarlijk – voor ik het weet ben ik verslaafd. Dus daar ga ik nooit meer naartoe.”
Vanaf haar tienertijd heeft Femke veel bijbaantjes. Ze is dol op dansen en gaat op een gegeven moment ook lesgeven. Ook daarin is ze altijd aan het rekenen: als ze nog een uurtje extra lesgeeft, verdient ze weer zoveel meer. Na haar studie werkt Femke onder andere als freelancer. Door haar financiële motivatie gaat ze regelmatig over haar grenzen. “Op een gegeven moment ging ik verhuizen en had ik hartstikke veel aan mijn hoofd. Maar ik kon het niet over mijn hart verkrijgen om in die drukke periode wat werk te laten schieten. Heel stom natuurlijk. Ik was daarna echt uitgeput omdat ik weer over mijn eigen grenzen was gegaan.”
Ook in haar bijbaantje is ze altijd aan het rekenen: als ze nog een uurtje extra les geeft, verdient ze weer zoveel meer.
Tussen haar 18e en 25e heeft Femke een heel onrustige levensperiode. Zo’n zeven jaar lang wisselen fases waarin het goed gaat en fases waarin ze vastloopt zich af. Ze studeert en heeft zowel naast als na haar studie verschillende banen. Ze raakt telkens overbelast. In plaats van zich ziek te melden zegt ze dan haar baan op om na een tijdje weer met ander werk te beginnen. Periodes met en zonder inkomen wisselen elkaar af. Ze zoekt hulp in de ggz, krijgt verschillende diagnoses en behandelingen. Aan autisme wordt op dat moment nog niet gedacht.
Deze grillige periode heeft ook financieel flinke consequenties. “Mijn vader zei altijd: ‘Ga maar niet naar het UWV voor een uitkering. Want dan komt er een labeltje achter je naam, alsof er iets mis met je is, Misschien zien toekomstige werkgevers dat en willen ze je dan niet aannemen.’ Mijn ouders vonden het belangrijk dat ik in therapie was en daarmee aan mijn toekomst werkte. Daarom besloten zij mij financieel te steunen in die periode.”
Als ambulante ondersteuning onvoldoende helpt, verblijft Femke een aantal maanden doordeweeks in een ggz-kliniek waar zij therapie volgt. Ze zegt haar studentenkamer op zodat ze geen vaste lasten meer heeft. In de weekenden gaat ze naar haar ouders en verder leeft ze van haar spaargeld. Als ze uit de kliniek komt, wil ze weer op zichzelf wonen. Ze is immers volwassen en heeft ook al jaren zelfstandig geleefd. Maar zelfstandig wonen kost natuurlijk veel geld. Femke voelt een enorme druk om weer te gaan werken. “Dat zagen ze in kliniek en ze hebben toen gezegd: ‘Je kunt echt niet direct weer volledig gaan werken, je moet eerst weer aan het leven wennen. Jij gaat nú naar UWV voor een uitkering anders zit je over drie maanden hier op crisisafdeling en dat willen we niet.’ Dat was een enorme drempel, want ik had zó meegekregen dat ik dat niet moest willen.”
Bij het UWV treft Femke een arbeidsdeskundige die haar een Wajong-uitkering toekent. Tijdens het gesprek spreekt zij haar vermoeden uit dat Femke autisme heeft. Na een diagnosetraject van een aantal maanden krijgt Femke inderdaad de diagnose autisme. “Het gaf mij zoveel rust dat ik met de Wajong-uitkering een basisinkomen had! Nu kon ik gaan werken aan mijn herstel.”
Femke krijgt een begeleider die haar helpt om haar leven weer op orde te krijgen. Zij blijkt een geweldige begeleider voor Femke. “Voor het eerst vroeg iemand: ‘Wat wil jij nou eigenlijk echt?’ Mijn begeleiding was er al die jaren op gericht dat ik me moest aanpassen. ‘Je moet op teamsport. Je moet vrienden maken. Je moet een studie doen. Je moet werken. Je moet structuur aanbrengen.’ Ik moest altijd heel veel dingen. Ook van mezelf. Ik dacht dat ik raar was omdat al die dingen niet zomaar tegelijk kon en ook nooit lang volhield. Ik kon eerst niet eens antwoord geven op de vraag wat ik wil. Maar deze begeleider hield vol. Toen flapte ik eruit: ‘Ik wil gewoon even helemaal niemand! Ik wil in mijn eentje op een bootje in Friesland zitten.’ Waarop zij zei: ‘Dan gaan we dat regelen.’ En dat bleken we nog te kunnen ook. Het kopen van een eigen zeilboot waarmee ik helemaal alleen op vakantie kon was echt een kantelpunt!”
Femke was gewend om altijd alles te geven tijdens haar verschillende opleidingen en banen. Ze ging daarbij steeds over haar eigen grenzen waardoor ze het niet volhield. De begeleider stimuleert Femke om vrij te denken over wat ze wil, wat haar gevoel zegt en wat ze nodig heeft. Los van haar opleidingen, een gewenst inkomen, maar vooral ook los van haar eigen verwachtingen, die van haar ouders of de maatschappij. Wat Femke op dat moment wil, is met dieren werken. Ze begint met vrijwilligerswerk op een ezelopvang. Eerst is ze alleen bezig met het verzorgen van de dieren, maar langzaam maar zeker pakt ze steeds meer taken op.
“Omdat ik die Wajong-uitkering had, hoefde ik me geen zorgen te maken over geld om van te leven. Ik kon weer gaan groeien, maar nu op een manier die bij míj past en in mijn eigen tempo. Er was niemand die druk op me uitoefende. Na ongeveer anderhalf jaar kreeg ik echt vanuit mezelf de behoefte om weer betaald te gaan werken. Ik was er klaar voor om mijn hersenen weer aan het werk zetten en uitgedaagd te worden. Bovendien wilde ik weer de structuur van een baan en me nuttig voelen door mijn eigen geld te verdienen. Dat was eigenlijk best snel, als je kijkt van hoe ver ik toen kwam.”
Femke vraagt het UWV om te bemiddelen naar passend werk. In haar werkprofiel staat aangegeven dat ze autisme heeft. “Ik kreeg vacatures aangeboden die helemaal niet bij mij passen, zoals het scannen van documenten of stickers op dozen plakken. Omdat ik zo graag weer betaald werk wilde, heb ik serieus overwogen om dat toch te gaan doen. Maar gelukkig heb ik deze vacatures afgewezen. De werkcoach van het UWV snapte dat niet. ‘Je hebt autisme, dan is het toch fijn om gestructureerd werk te doen?’ Een volgende werkcoach snapt er ook niks van. ‘Je wilt niet telefoneren, je wilt niet in een team werken, je bent ook geen computernerd, … Wat kan je dan wel?’.
Gelukkig komt Femkes CV via het UWV uiteindelijk op het bureau van haar huidige werkgever terecht. Die pakt het beter aan en vraagt Femke om een profiel van zichzelf te maken. Daar weet Femke, creatief als ze is, wel raad mee. Ze maakt een presentatie waarin ze laat zien wie ze is, met al haar interesses, kwaliteiten en valkuilen. Ze ontvangt direct een uitnodiging voor gesprek en wordt aangenomen. Een paar dagen later belt de werkcoach van het UWV Femke op. “Hij zei: ‘Ik wil je mijn excuses aanbieden. Ik wist niet wat ik met je aan moest. Nu zie ik pas dat je heel veel kwaliteiten hebt!’ Hij heeft daar veel van geleerd.”
Je hebt autisme, dan is het toch fijn om gestructureerd werk te doen?
Femke gaat voor 12 uur per week bij haar werkgever aan de slag. Ze ondersteunt een collega en doet vooral administratief werk. “Heel veilig, dat had ik echt nodig. Als ik mijn leidinggevende aangaf dat ik méér wilde, zei die dat ik over twee weken maar eens terug moest komen. Als ik het dan nog steeds wilde, dan kon het. Zo heb ik langzaam mijn werk uitgebouwd. In feite hebben we samen een functie voor mij gecreëerd. Ik voeg veel toe aan de organisatie en het past perfect bij mij. Nu help ik de organisatie en andere ‘bijzondere’ werkzoekenden om zo tot goede en duurzame arbeidsplaatsen te komen. We zijn nu zeven jaar verder en ik ken zo ongeveer iedereen in deze organisatie en word ‘de verbinder’ genoemd. Ik, het meisje dat weinig vrienden had en vaak te horen kreeg niet goed te kunnen samenwerken! Dat gediagnosticeerd was met een antisociale persoonlijkheidsstoornis!”
Femke vertelt uitgebreid over haar ervaringen met de financiële consequenties die er zijn als je vanuit een uitkeringssituatie (weer) betaald werk gaat doen. Toen Femke van een Wajong-uitkering leefde, had ze recht op verschillende toeslagen. Haar recht op de uitkering en de toeslagen verandert als ze betaald werk gaat doen. “Inkomen uit werk, uitkeringen en toeslagen zijn drie inkomstenbronnen die op elkaar afgestemd moeten worden: gaat het een omhoog dan gaat het ander omlaag. Als je in een instabiele situatie zit waarin varieert hoeveel je kan werken, dan is het niet te begrijpen wat er met die drie potjes gebeurt. Mijn vader werkt in de financiële sector en we hebben samen erg veel uitgezocht om te weten wat er met mijn totale inkomen zou gebeuren. Maar ik kreeg alsnog te maken met enorm onvoorziene terugbetalingen. De systemen sluiten niet goed op elkaar aan qua meetmomenten. Je komt in een soort achtbaan van correcties en verrekeningen terecht. Je weet nooit zeker of je geld dat je ontvangt mag behouden of later moet terugbetalen. Dat geeft zóveel onrust, angst en frustratie. Een collega van mij is om die reden gestopt met werken; zij kon de financiële onzekerheid niet meer aan. Juist bij deze doelgroep komt dat zóveel voor. Daar moet echt iets in veranderen.”
Als je inkomen iets stijgt waardoor je net boven de inkomensgrens voor het recht op toeslagen komt, gaan je netto inkomsten er bovendien flink op áchteruit. “Ik zou echt een grote inkomenssprong moeten maken om dat gat te dichten. Maar zoveel extra inkomen krijg ik niet: ik red het niet om meer dan 24 uur te werken. Dat is enorm frustrerend: meer werken loont echt niet altijd! Ik heb me daar maar bij neergelegd: ik wil gewoon werken. Maar ik snap heel goed dat anderen die stap niet zetten. omdat werken niet altijd direct financieel loont en het een hoop financiële rompslomp geeft.”
Het gaat nu al langere tijd goed met Femke. Dat betekent niet dat ze geen uitdagingen meer heeft. “Ik kan mij nog wel eens boos maken als mensen hun autisme echt alleen maar als een kracht ‘framen’. Ik baal er namelijk van dat sommige dingen mij zoveel energie kosten en dat ik altijd goed moet opletten hoe ik mijn energie verdeel. Dat ik van slag raak als ik een situatie niet kan overzien. Dat ik niet goed onder druk kan presteren. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Maar ik heb wel echt geleerd dat mijn mentale gezondheid altijd op de eerste plek moet komen. Als het in mijn koppie niet goed zit, dan stort het hele kaartenhuis en dat wil ik mij nooit meer laten overkomen.”
Op de vraag wat Femke andere jongeren en jongvolwassenen met autisme aanraadt, heeft ze een duidelijk antwoord. “Je hoeft het niet alleen te doen. Zoek hulp als je iets lastig vindt: daar hoef je je niet voor te schamen. Dat geldt voor alles waar je tegenaan loopt of in vastloopt. En ook voor geldzaken. Dat is voor heel veel mensen ingewikkeld. En als je autisme hebt al helemaal.”
Ook zou Femke het mooi vinden als grote werkgevers, waar veel mensen met een gedeeltelijke (Wajong-)uitkering werken, meer kennis hebben over de samenloop van inkomen uit werk, uitkeringen en toeslagen. “Een coach die alle kruisverbanden tussen de regelingen kent en je kan helpen om hier grip op te krijgen. De meeste mensen met autisme die ik ken zijn keiharde werkers, die willen werken voor hun geld. En vaak hebben zij het inkomen hard nodig. Daarbij gaan ze over hun eigen grenzen, waardoor ze het niet volhouden. Meer financiële zekerheid en inzicht zou veel rust geven.”
Je hoeft het niet alleen te doen. Zoek hulp als je iets lastig vindt: daar hoef je je niet voor te schamen.
In overleg met de geïnterviewde zijn de naam en enkele andere gegevens in dit ervaringsverhaal gefingeerd.
Deze website maakt gebruik van cookies om goed te functioneren. Als je wilt aanpassen welke cookies we mogen gebruiken, kan je jouw cookie-instellingen wijzigen. Meer informatie is beschikbaar in onze privacyverklaring.